Benedek fiamnak egészen pici kora óta, mindig akadt valamiféle „problémája”. Másfél éves korában poratka allergiát diagnosztizáltak nála. Három éves korától kései beszédfejlődése miatt logopédushoz és mozgásterápiára kellett hordani. Négy évesen minden felső légúti megbetegedése asztmába csapott át, így megtanultunk azzal is együtt élni. Iskolás korában – mire a beszédhibája teljesen rendeződött – kiderült, hogy diszgráfiás. Tehát sosem volt egyszerű az életünk, de erre azért nem számítottunk…

Észrevettük, hogy sokkal több folyadékot fogyaszt, de mivel nem szeretett inni, még örültünk is, hogy végre többet iszik. 13 éves és önállóan kiszolgálja magát, ezért nem is tűnt fel, hogy mennyivel iszik többet. Ugyan megfordult a fejünkben cukorbetegség lehetősége, de gyorsan el is hessegettem azzal, hogy az teljesen kizárt. Aztán csak tovább mocorgott bennem a gondolat, hogy ez így nagyon nem jó és egy cukorbeteg ismerősünket megkértünk, hogy mérje meg Benedek vércukrát. Ekkor jött a döbbenet: éhgyomorra 13,8 mmol/l-os érték.

Persze, az első gondolatom az volt, hogy biztosan rossz a műszer. Másnak is megmértük, ami viszont normál értéket mutatott. Először azt sem tudtuk, mit kezdjünk a helyzettel. A gyerek jól volt, semmi tünet. Még ekkor sem fogtuk fel a helyzet súlyosságát, olyan gondolatok merültek fel bennünk, hogy biztos sok édességet evett előző nap. Azt sem tudtuk, hogy ezzel majd a kórházban bent kell maradni…. Az 1-es típusú cukorbetegségről tulajdonképpen semmiféle információval nem rendelkeztünk.

Együtt a kórházban

Szerencsésnek tartottam magam, hogy eddig se a 13 éves fiammal, sem pedig 10 éves húgával nem kellett még kórházban bent feküdnünk. Most mentünk a csomaggal. Közölték a diagnózist és azt, hogy ezután inzulinkezelésre szorul. Az kattogott a fejemben, hogyha ezt elkezdik, az egy életre szól, legalábbis a tudomány jelenlegi állása szerint. Próbáltam tartani magamat, de belül őrjöngtem, tiltakoztam, hogy nekem itt semmi keresnivalóm nincs. El is határoztam, hogy én nem fogok besimulni a kórházi környezetbe, csak fizikálisan leszek ott és teszem a dolgom. Persze, arra hamar rájöttem, hogy ez nem így megy. Sőt, nagy segítség más, hasonló problémával küszködő emberrel megosztani érzéseinket. Sok időt nem kaptam a gondolkodásra, a második inzulininjekciót már nekem kellett beadnom.

Az egy hetes kórházi tartózkodás alatt sok mindent megéltünk a fiammal. Ő nem borult ki, így én sem tehettem. Rengeteg információval érkeztünk haza, de sajnos nem úgy jöttünk el a kórházból, hogy de jó, megyünk haza, meggyógyult, hanem, azzal a tudattal, hogy innentől kezdve nekem kell megoldani, az én felelősségem a betegség kezelése. Két hétig úgy működtem, mint egy robot, csinálnom kell, mert muszáj, de szívem szerint beültem volna egy sarokba vinnyogni. De nem tehettem. Legbelül összeomlottam, de igyekeztem ezt a külvilág felé nem mutatni.

Kéretlen „tanácsok”

Lelkileg labilis voltam és ezért nagyon nehezen viseltem Benedek új betegségével kapcsolatos  külső véleményeket, kritikákat. Az emberek nagy többsége nincs tisztában ennek a betegségnek a szabályrendszerével. A köztudatban általában az él, hogy egy idős ember a környezetében cukros és szúrja magát, jó esetben valamennyire betartja a diétát. Ezért nem értik, hogy miért kell ennyire pontosan szénhidrátot számolni, illetve pontos időpontban étkezni. Sőt, gyakran éppen egy 2-es típusú cukorbeteg ad olyan tanácsot, hogy  nem kell ezt ennyire komolyan venni. Ez nyilván nem helyes tanács, mert amíg ő a saját életével azt teszi, amit jónak lát, addig ebben az esetben a szülőnek a felelőssége betartani a szabályokat és megtanítania a gyerekét arra, hogy komolyan kell venni a betegséget. Persze, nekem is könnyebb lenne, csak úgy elmenni itthonról, mint régen, nem pedig úgy, hogy átgondolva az étkezéseket és becsomagolva vinni a kiszámolt élelmiszereket.

Ezen kívül rengeteg kéretlen tanács érkezik, vannak akik a gyógyszergyárakat szidják és a különböző alternatív gyógymódokat próbálják erőltetni. Aztán értek olyan megnyilvánulások is, hogy „lehetne nagyobb baj is”. Nyilván, az ilyen embernek vagy nincs gyereke, vagy gyermekének egy náthánál még nem volt komolyabb egészségügyi problémája. Gyakori még a sajnálgatás, szánakozás és közben a rokonságban történt halálozási esetek elmesélése. De az összes közül számomra a legdühítőbb az, amikor a gyermekemnek megígéri valaki, hogy meg fog gyógyulni!

Ilyen nehéz élethelyzetekben derül ki, hogy ki az igazi barát és kik azok, akik csak a felszíni kapcsolatok képviselői. Sokszor még a barátoknak is nehéz megérteni, hogy az addig életvidám családból hirtelen egy beteg gyerek összetört szüleivé váltunk. A jó barát ilyenkor türelmes és megértő, alkalmazkodik érzelmileg. Szerencsésnek tartom magam azért, mert legalább egy ilyen barátom biztosan van.

Az életünk nagyon megváltozott. Az egykori lazaságot felváltotta az időpontok betartása és az étel szénhidrát mennyiségének számolása. Már éppen könnyebb volt az életünk, mert gyermekeink kinőttek a kisgyermekkorból, és akkor a diabétesz megjelenésével, ugyanaz  az érzés kerített hatalmába, mint amikor a kisbaba Benedek érkezett meg a családunkba, mert újra kell tanulnunk az életet, a diabétesz miatt. A diabétesszel egy új időszámítás kezdődött a családunk számára.

Kamaszkor – gyermeknevelés – krónikus betegség

Sok mindenben változás következett be. Nehezebbé vált számomra a gyermeknevelés is, mert nemcsak egy kamasz fiam van, hanem egy diabéteszes kamasz fiam, akit ugyanolyan szabályok mentén kellene nevelnem, mint eddig, de már nem olyan egyszerű. Nagyon nehéz a „húzd meg-ereszd meg” játék egy krónikus betegséggel a háttérben: amikor erőteljesebben kéne fegyelmezzek, akkor bevillan az a kép, amikor a kanüllel a kezében fekszik a kórházi ágyon. Másképpen kezelem, kicsit engedékenyebb vagyok, mert valahol próbálok kompenzálni. A baj az, hogy ezt ő is érzi és akár vissza is élhet vele.

Próbáljuk megszokni az új életünket, ami néha egészen jól sikerül, de vannak rossz napok is. A cél, a vércukrot normál tartományban tartani, sakkozni az ételekkel, hogy miből mennyit. Habár nem jelentkeztünk a feladatra, mégis megkaptuk, és ezzel már ezután együtt kell élnünk, nincs más választásunk.

Szigetmonostor, 2016. június

Erika, Benedek anyukája